
2006年,李嫣出生,还没来得及享受初为人父的喜悦,一个残酷的诊断就摆在李亚鹏和王菲面前——先天性双侧唇腭裂,而且是当时国内医疗体系中最复杂、最严重的那种类型。
那一刻,李亚鹏的世界是塌的。他曾在采访中回忆,看到女儿的第一眼,即使已经做好了心理准备,仍然感到震惊。孩子出生后就被直接送进了儿童加护病房,连王菲都没能抱一下。夫妻俩在那个安静的病房里,第一次一起流下了眼泪。
但更现实的难题接踵而至。国内的医疗体系,当时还没有形成多科室配合的全程治疗体系,唇腭裂不是一次手术就能解决的,它涉及进食、听力、语言发育、牙颌生长乃至心理发展,需要从出生到18岁一整套连贯的诊疗方案。而国内,没有这样的体系。
一个念头在李亚鹏心中越来越清晰:搬到美国去,让女儿在那里接受最完整的治疗。
这个念头并非一时冲动。他托人联系了美国的唇腭裂中心,了解到那里的模式——患儿从出生起就由多学科团队长期管理,每一步都有明确的时间窗口和协作方案。第一次带女儿去美国做口腔倒模时,他站在门外,听到女儿凄厉的哭声,心如刀割。他反复问自己:把她带到异国他乡,忍受这份痛苦,真的对吗?
但真正让他打消移居美国念头的,不是代价,而是另一种想法。他看着那些同样因为唇腭裂而手足无措的中国家庭,看着那些不得不花大价钱远渡重洋去求医的父母,突然意识到——如果他能把美国这套成熟的治疗模式引进国内,不是能帮到更多的人吗?
于是,他做了一个截然不同的决定:不走了,留下来,建一个属于中国的唇腭裂序列治疗体系。
2006年,他和王菲向中国红十字基金会捐出100万元作为启动资金,嫣然天使基金正式挂牌。2012年,北京嫣然天使儿童医院建成,这是国内第一家提供完整唇腭裂序列治疗的民办非营利儿童医院。从那一刻起,李亚鹏不再只是一个为女儿奔走的父亲,他成了无数唇腭裂患儿家庭背后的一盏灯。
18年过去了,嫣然医院累计完成手术超过1.1万台,其中7000台为贫困家庭全免费。那个曾经让他想要逃离国内、远赴美国的困境,最终被他亲手改写成了一份送给千万家庭的礼物。而长大后的李嫣,在伦敦画展上筹得18万英镑,全部捐给了嫣然基金。
从“为了女儿想移居美国”,到“为了更多孩子留在中国”,李亚鹏花了十八年,交出了一份出乎所有人意料的答卷。